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宝宝树发布《中国自闭症家庭情况调研白皮书》:关键词“知之甚少”

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2021-04-01 57

提起自闭症,相信很多人对此感到既熟悉又陌生,自闭症又称孤独症,这是一类发生于儿童早期的广泛性神经、精神发育障碍疾病。主要表现为不同程度的社会交往障碍、言语发育障碍、兴趣狭窄和重复刻板的行为方式。

近年来,全球范围内自闭症的患病率呈现上升趋势。据统计,目前全球自闭症患者已超过6700万人。根据美国疾病预防控制中心(CDC)2020年发布的数据,自闭症患病率的估算增加了近10%,达到了1/54,且其中男孩的确诊率是女孩的四倍。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》调研数据显示,目前中国自闭症患者已超过1000万,其中0-14岁儿童患者超过200万,并以每年能近20万的速度增长。

2021年第十四个“世界孤独症日”到来之际,在中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金的指导下,宝宝树公益团队围绕自闭症社会认知度以及自闭症家庭生活现状,针对社会群体及自闭症患者家庭进行了一次深入的问卷调查,发布《中国自闭症家庭情况调研白皮书》,再一次唤醒大众对当下国内自闭症患者及其家庭的关注和了解。

社会整体对自闭症关注较低:自闭症认知亟待加强

根据白皮书数据显示,有关自闭症的认知与信息在普通大众中鲜为人知,在有关“群众是否了解过自闭症”的调研中,有近八成群众对自闭症不了解,自闭症人群缺乏社会的关注和理解。

数据来源:《中国自闭症家庭情况调研白皮书》

受制于公众对自闭症认知的匮乏性,很多群众对自闭症存在误解,根据白皮书数据显示,超过七成群众认为缺乏家庭关爱是造成自闭症的主要原因,超过七成的群众认为自闭症患者表现为不爱说话、性格内向。而事实上,自闭症作为一种先天性发展障碍疾病,至今病因不明。

数据来源:《中国自闭症家庭情况调研白皮书》

早发现、早干预:勿让爱心难落实处

但群众对自闭症认知的不足并不影响他们的爱心,根据白皮书数据显示,超7成的群众表示不害怕与自闭症患者接触,超8成的群众表示会接纳并帮助自闭症患者。然而受制于对自闭症的了解不足,目前只有10%左右的自闭症孩子能够进入普通学校学习。

数据来源:《中国自闭症家庭情况调研白皮书》

而且自闭症在目前的医疗界还没有治愈自闭症的有效医疗手段,只有早期诊断、早期干预可以改善自闭症的程度,患者年龄越小,所需确诊时间越短,其中11-18岁的青少年发现后最快被确诊,但已经错过黄金干预时间。

数据来源:《中国自闭症家庭情况调研白皮书》

家庭陪护压力大:活动场景局限缺乏社会空间

根据白皮书,在整体对自闭症认知较少的背景下,“家”是自闭症患者最常见的活动场所,随着年龄增长,活动场所日趋局限,当低龄阶段的康复训练结束后,自闭症患者或者离开机构、或者被学校拒之门外,便处于无处可去的尴尬境地。

数据来源:《中国自闭症家庭情况调研白皮书》

而长期居家也加大了家庭陪护压力,超6成患者家庭需要父母其中一方放弃工作,全职陪护,而且若患者自理能力差,25%的家庭需要依靠零工或政府救助,陪伴和治疗是一个长期的、耗时耗力的过程,巨大的康复费用及照料成本,让许多家庭因病返贫。

数据来源:《中国自闭症家庭情况调研白皮书》

自闭症的“蔓延”:自闭症家庭需要更多关爱

自闭症患者家庭劳动力不足让其经济情况雪上加霜,如今近半数自闭症患者尚未得到国家补助,现有补助体系对缓解经济压力作用有限,近半数群众认为政府应该与家庭一起承担患者康复训练费用,多数自闭症患者没有收入,基本生活成为家庭很大的负担,而现有的救助也只是杯水车薪。

数据来源:《中国自闭症家庭情况调研白皮书》

受制于这种困境,自闭症家庭看护人员面临经济和精神双重压力,心理健康同样值得关注。根据白皮书数据显示,超过6成的家庭主动或被动减少对外社交,患者家庭养育人心理状态堪忧。

数据来源:《中国自闭症家庭情况调研白皮书》

总的来说,自闭症患者及其家庭如今亟待帮助,自闭症人群对托管机构、康复机构的需求迫切度,远高于社会普遍认知,亟待解决,随着患者养育人年老体弱,亟待解决的是大龄自闭症群体无处可去和他们缺乏基本的生活保障问题。

数据来源:《中国自闭症家庭情况调研白皮书》

自闭症人群需要更多的社会认知、理解和包容,宝宝树此次发布《中国自闭症家庭情况调研白皮书》,旨在让更多人认知自闭症、纠正误解、给予关爱。与此同时,宝宝树公益团队于2021年3月26日至4月2日期间,组织线下体验活动并进行自闭症患者作品周边产品义卖,义卖产品的善款会直接捐入中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金,用实际行动将社会关爱送达自闭症群体身边。

一直以来,宝宝树作为国内头部母婴社区平台。积极参与到抗疫援助、扶贫攻坚、困境家庭帮扶、消费扶贫、特殊人群关爱等领域,已形成“1+1+5”的公益体系,截至目前已多次发布母婴群体相关调研白皮书,呼吁社会支持与关爱,致力于践行企业社会责任,为构建孕婴童友好社会做出贡献。
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转载来源:199IT